Du kanske inte har hört talas om sjukdomen endometrios, om inte du själv, eller någon du känner lider av sjukdomen. Om jag dessutom talar om att mellan 10 och 25% av alla kvinnor i Sverige lider av endometrios, och att det är den tredje vanligaste gynekologiska sjukdomen i Sverige skakar du nog bara på huvudet. Att procenttalet är så osäkert beror på att många kvinnor har endo utan att märka av det. Hur kommer det sig att det talas så lite om en sjukdom som berör så många i vår omgivning? För sanningen är att endometrios inte bara drabbar kvinnor som lider av sjukdomen, utan även människorna omkring henne.

Jag kan tyvärr inte svara på varför det talas så lite om den. Kanske beror det på att det är en "kvinnosjukdom".

På min sida hittar du inte så mycket fakta om sjukdomen. Jag har i stället valt att skriva om hur jag upplever att leva med endometrios, som är en kronisk, gynekologisk immunbristssjukdom. Vad som egentligen gör att vissa kvinnor drabbas av sjukdomen är än så länge oklart.

Namnet endometrios kommer av ordet endometrium som betyder livmodersslemhinna. Hos många kvinnor, ungefär 3 av 4, rinner lite mensblod bakåt från livmodern och ut i buken via äggledarna vid varje mens. Med mensblodet följer celler från livmodersslemhinnan. För de flesta kvinnor innebär detta inget bekymmer, då kroppens eget immunförsvar bryter ner cellerna när de når bukhålan. Men hos kvinnor med endometrios bryts de inte ned. I stället fäster sig cellerna i buken där de bildar små härdar. När sedan nästa menstruation börjar blöder det utanför livmodern, vilket kan leda till svåra smärtor.

Något som är oerhört viktigt att påpeka är däremot att sjukdomen kan visa sig på många olika sätt. Jag har väldigt ont och mycket besvär, men det finns kvinnor som har levt med endometrios, eller endo som det brukar kallas, i många år utan att veta om det. Och det finns även de som har det mycket värre än jag. Då sjukdomen ofta leder till svårigheter att bli gravid är det inte ovanligt att den upptäcks vid fertilitetesutredningar. Det säkraste sättet att ställa diagnos är genom en titthålsoperation. Men en del endo är så liten att den inte ens syns vid en titthålsoperation.

Det finns väldigt många symptom som kan vara tecken på endometrios, men det behöver ju inte vara så att man lider av endo för att man har dem. Men om man till exempel har så smärtsam mens att man vissa dagar i månaden inte kan leva som man brukar, så bör man gå till en gynekolog och kräva att bli ordentligt undersökt. Om du känner igen dig i min berättelse, var inte rädd för att säga till gynekologen att du tror att du kanske lider av endometrios.

Några valiga symptom är svåra smärtor vid samlag och vid mens, svårighet att bli gravid, plötsliga kraftiga magsmärtor, och smärtor när man går på toaletten.

Behandlingen av endo kan se ut på olika sätt. De vanligaste är hormonbehandling och titthålsoperationer. Vid hormonbehandlingarna går det till så att man med hjälp av mediciner stoppar kroppens produktion av östrogen. Vid titthålsoperationer går läkaren in och bränner bort cystor och annan form av endo. Endo kan vara allt från stora cystor till mikroskopiska små prickar. Storleken och utberedningen av endon är inte relaterad till hur ont patienten har. Tyvärr är det inte alla läkaren som vet det.

Det är vanligt att drabbas av depression när man lever med en kronisk sjukdom. Och många kvinnor med endometrios har så ont att de tvingas ta smärtstillande mediciner varje dag för att klara av sin vardag. En del är så sjuka att de inte kan leva ett "normalt" liv.

En av anledningarna till att jag har skrivit om endometrios är att jag tycker det är viktigt att så många som möjligt får reda på hur det är att leva med den här sjukdomen. Och ju fler som skriver om den, desto fler lär sig vad den innebär.

Läs mer om endometrios:

Några endohjältinnors hemsidor:

True's hemsida

Tattis hemsida

Åsks hemsida

Cindys hemsida

Jennys hemsida