Downs syndrom
 Evelinas hemsida  Downs syndrom  Min hjärtoperation  Mina intressen  Mitt fotoalbum  Bra länkar 


Lite fakta om Downs syndrom

Det föds cirka 120 barn varje år som har Downs syndrom i Sverige. Personer med Downs syndrom har ett antal yttre kännetecken gemensamma, men är naturligtvis olika individer med egna personligheter. Personer med Downs syndrom har en extra kromosom som  påverkar framförallt hjärnans utveckling. Det är detta som ger upphov till själva utvecklingsstörningen. Även andra organ och system i kroppen påverkas. Vanliga medicinska åkommor är hjärtfel, infektionskänslighet, synfel och hörselnedsättning.  De flesta ungdomar och vuxna med Downs syndrom kan lära sig att läsa och skriva. Alla kan flytta till eget boende, om man anpassar stöd efter den enskildes förutsättningar. 

Känslor är något som inte påverkas av utvecklingsstörningen. Glädje, sorg, ilska och kärlek är mänskliga känslor, lika för alla. Liksom behovet av nära relationer och ömhet.

 

Mer info finns att hämta på Svenska downföreningen.


Mamma berättar om Evelina och Downs syndrom

När Evelina föddes en kall vinterdag upptäcktes det på en gång att hon hade Downs syndrom. 

Känslostormen var enorm, obeskrivbar. Att man hade så mycket tårar visste jag inte! Många tankar kom och gick. Blodprov skickades för analys och efter en vecka fick vi svaret att vår älskade dotter hade Downs syndrom.

När den första chocken hade lagt sig var det många och krångliga kontakter som skulle tas med olika instanser så som Försäkringskassan, läkare, Habilitering etc. För vår del som föräldrar var vi snabbt tvungna att återgå till vardagen eftersom storasyster, då tre år gammal, krävde vår uppmärksamhet.  

 

Evelina började amma direkt efter födseln, vilket kändes jätte skönt. När hon var ca 5 veckor gammal fick hon RS-virus och blev inlagd i 10 dagar på Huddinge sjukhus. Hon utvecklades sakta men säkert. Vidare upptäcktes Evelinas hjärtfel först då hon var drygt ett år gammal (mars 2005) och hon opererades sista januari 2006 i Lund. Mer om det finns att läsa under "Min hjärtoperation".

Idag går Evelina på dagis (hon började i april 2006) och använder sig av stödtecken för att kommunicera. Hon kan stödja sig på benen men inte gå. Hon hasar sig fram på rumpan, och oj, vad fort det kan gå! Hon har precis börjat att resa sig upp men det ska ske på hennes villkor. Det är en bestämd liten tjej, full av temprament.

Evelinas 10 bästa saker i livet är :

  1. Glass i stora lass!
  2. Bada, både inne i badkaret och ute i havet eller barnpoolen.
  3. Sång och musik
  4. Gunga
  5. Bus
  6. Böcker med fina bilder
  7. Att titta på TV
  8. Storasyster
  9. Choklad
  10. Dansa