Josefin blev sjuk i fredags, hon fick feber o ont i huvudet. Vi trodde de var en vanlig förkylning, så vi bäddade ner henne och gav en alvedon. Febern ville inte ge med sig utan hon blev bara sämre o sämre. Natten mellan lörd o sön låg hon bara o yrade. Jag ringder in till barnakuten på Akademiska, men de tycker jag ska vända mig till sjukvårdsupplysningen då de bedömer att hon inte är så pass dålig för akuten. Vi får en tid där på söndag fm. Josefin kräks då vi kommer dit och hon får komma in ganska omgående. De tas prover på josefin o läkaren bedömer att de ska skrivas en akutremiss in till akuten. Proverna var inte bra. Josefin är yr i huvudet och frågar om hon ska dö...Klart du inte dör säger vi.
Bär henne in till Akuten och där fortsätter hon att kräkas. Läkaren kommer o de tas nya prover där.
Efter ett tag kommer han in och tror att det kan vara körtelfeber. Men ett nytt prov tas och där kan man utesluta det. Han talar om för mig att han uteslutit leukemi då det inte finns några nybildade celler i blodet. Han tror de kan vara ett virus och skickar hem oss. Vi får en tid på vårdcentralen som vi kan kolla upp henne några veckor senare
Vi åker hem o Jossan blir bara sämre. Hon har fått ett sår på läppen som inte ser något bra ut alls, samt ett sår på fingret som är infekterat.
Jag ringer återigen in till sjukhuset på måndagen och säger att hon är sämre än i går. Men får svaret att vi ska avvakta. På måndag kväll ringer jag återigen , men får svaret att det inte är någon ide att vi kommer in nu, då det är så mkt barn där o väntetiderna är långa. Får en tid på tisdag fm .
På Tisdagen är Jossan i ett väldigt dåligt skick när vi kommer in . Hög feber och kräks och mår allmänt dåligt.
När vi kommer in möter vi samma läkare som tittat på Jossan på söndagen. Bra att ni kom säger han , proverna var inge bra alls.
Nu kommer dessutom chefsläkaren från onkologen ner o tittar på henne. Han lägger in henne omgående på 95A
Åker upp på avdelningen, där hinner vi vara i 2 timmar innan Josefin åker på en sepsischock. Hon har en kraftig blodförgiftning och körs upp till intensiven . Där får hon antibiotika intravenöst.
Efter två dagar så orkar inte lungorna längre att syresätta henne riktigt ,så hon läggs i respirator.
Man tar även benmärgsprov på henne o det visar att hon har leukemi. (ALL)
Världens rasar samman och man tror ju inte sånt här ska drabba ens barn. Men vi får höra att prognosen är god och hon har inte den farligaste varianten.
Men efter en vecka på intensiven så kan inte ens respiratorn syresätta henne riktigt. Så hon flygs till AstridLIndgrens barnsjukhus i stockholm.
5 Nov.
Idag har jossan åkt helikopter till stockholm. Maj och mormor vinkade hejdå till dig o jag och jossans pappa tog bilen till Stockholm och mötte upp henne.
Vi installerades på familjehotellet där och Jossan kom till ecmoavdelningen.
Helikopter transporten hade gått bra.
6nov
Idag kom mormor o morfar och hälsade på.
Togs nya röntenbilder idag, såg inte så bra ut.
Mormor stannade också kvar på patienthotellet.
Lillebror Jocke är installerad hos en kompis.
På natten blev du lite piggare , de kunde sänka No gasen och sätta ut blodtryckshöjande medicinen.
7nov
Jocke fyller 9 år...
vi blev väckta av telefonen, Jossan hade vaknat till lite och de ville att vi skulle komma ner.
Jag frågade om det kändes konstigt i halsen o jossan nickade lite , och sen somnade hon igen. Men idag har Jossan varit vaken till och från och tittat på oss. Det glädjer oss..
Mormor åker hem idag igen, ska fira jocke . De ska ut och äta med Jockes kompis Anton.
Du blir bättre och bättre men det tar sin lilla tid .Men vi är glada för alla små framsteg..
På eftermiddagen gjordes en datortomografi, det gick bra .
Natten mellan 7/8 nov fick jossan jobbigt att andas, fick vända henne i bukläge, och då blev det lite lättare att andas igen.
8nov
Efter en kämpig natt är det lite bättre nu. Josefin syresätter sig 93% med hjälp av respiratorn. De har vänt henne i sidoläge igen, verkar gå bäst på höger sida.
Jag ska åka hem idag till Jocke och Josefins mormor kommer istället.
Josefin är lite vaken och kontaktbar, och det gör mig så glad.
Det märks att Jossan är en liten kämpe, hon kämpar på så gott hon kan.
9Nov
Det blev bukläge inatt, för att Jossan syresatte sig dåligt igen 88% var hon ner i. Men nu på morgonen är det bättre igen. Skönt.
Har lite feber idag , men efter lite febernedsättande så verkar hon blivit lite piggare .
Det var meningen att Jossans gammelmormor skulle kommit idag, men vi fick höra att även hon hamnat på sjukhus. trist.
Jobbigt med andningen hela eftermiddagen och kvällen. Men hon kämpar så tappert.
Hög feber på natten igen 39,9.
Blev jättedålig på morgontimmarna, gått hål på ena lungan så de fick operara in ett drän, så nu bubblar det på inne på salen.
11nov
På morgonen var jossan så pass dålig att man beslutar att koppla in henne i ecmosystemet. Operationen gick bra . Nu syresätts lungorna utanför kroppen istället o lungorna får chans att vila.
Provsvaren visar att JOssans njurar fungerar dåligt så hon kopplas även in i en dialysmaskin.
Tempen har iaf gått ner till 36.6.
12 nov
Idag ska respiratorn flyttas till halsen istället för genom munnen. Lättare att borsta tänderna och inget som skaver längre.
Och vi fick ett glädjande besked. Vita är 0,7...på morgonen och när provsvaret kom på kvällen så var de uppe i 1,1!!
13 nov
Ingen bra dag idag. Levervärdena hade rusat i höjden , ännu en sak att oroa sig för . Men vita hade ökat till 1,9 och CRP hade sjuknkit till 229.
De tog ett ultraljud på levern och fann att den var förstorad.
Fortsatt kontroll på levern.
Läkaren Niclas Pahl berättade att jossan skulle få sin första cytostatika i morgon. Så de kan börja behandlingen av leukemin.
14 november
Vi blir väckta av telefonen, hatar den ringsignalen. Den medför alltid något negativt. De berättade att de blivit problem med tracken så nu har hon den återigen i munnen. Jossans pupiller har dessutom blivit större och reagerar inte riktigt som de ska. En ny datortomografi....efter en flera timmar lång väntan på svaret kommer det som vi fasat över.....Jossan har fått två hjärninfarkter ,den ena påverkar ögat och den andra har gjort henne halvsidig förlamad.
Ringer till mormor o hon tar med sig Maj och Jocke och kommer till sjukhuset.
Natten blir lugn för Jossans del,....men förlamad...hur ska det här gå?
15 nov
Jocke har fått låna ett playstation, så han sitter o spelar för fullt.
En ny ct röntgen tas , men den är som tur var oförändrad , inga nya blödningar har uppstått.
Vita blodkropparna har jobbat sig upp till 5.0 o crp är nere i rekordlåga 103..lite hopp igen..
16 nov
vita är idag 5,7 och crp är oförändrad.
det känns lite ljusare igen ..
Mormor är här igen o avlastar oss lite. Skönt att komma iväg från sjukhuset ,..
17 nov
ny lungröntgen , lungorna ser lite bättre ut idag. De tog även bort gaserna från ecmosystemet , och du andas rätt fint själv nu men hjälp av respiratorn.
De ändade även lite i respiratorinställningarna, till tryckunderstöd. Då startar hon alla andetag själv ....ett framsteg till!
17nov
Jossans mage har börjat fungera igen efter att ha lagt av några dagar ..
vita blodkropparna har stigit till 7,3!
Jossans pappa har åkt hem tillsammans med Jocke . Han har en bandyturnering idag....tänk om vi varit med du o jag jossan...Du gillade att följa med o kolla när han spelade.
17nov
vita 9.1 och crp 80..sakta men säkert ser det bättre ut ..
En ny ct röngen tas idag , men den är också oförändrad.
18 nov
vita 9.1 och crp 80
De håller på att bygga om på sjukhuset och de borrar . Låter krig. Så nu är det öronproppar på jossan som gäller . Hon får inte utsättas för ljud, då blödningen kan bli värre. På eftermiddagen åker vi iväg och köper riktiga hörselkåpor till henne Verkar fungera .
Jossan har börjat att tappa sitt hår nu, men Annsofie har gjort en fin fläta som vi sparat.
Morfar här och hälsar på ...
19 nov
crp 66 o vita 9,7 ... vi bara njuter !
De tänkte ta dig ur ecmo systemet igår kväll eftersom du andas så bra själv nu .men de ändrade sig. Ville avvakta lite till.
Jocke skulle kommit idag , men han är förkyld så han får stanna kvar hos Simon o Mattias.
Idag ska man ta ett nytt benmärgsprov för att kolla hur man ska gå vidare med leukemibehandligen.
Svaret vi fick var att leukemin var under kontroll så att man kan vänta lite med cytostatikan.
På eftermiddagen blev det kaos , först så blev det stop i tracken och sen havererade respiratorn. Men det hela gick bra.
20/11
Nu har det varit en jobbig natt igen. Jossan kopplades ut ur ecmosystemet igår kväll. Men 2 minuter efter så gick det hål på lungan så man var tvungen att koppla in henne igen. suck suck ....
crp har gått upp o febern har kommit tillbaka.
Jocke kom tillbaka idag, han är mest på biblioteket o spelar dator.
21/11
Natten varit lugn. crp 65 o vita 11.
Jossan andas lugnt nu o ser ut att sova skönt.
morfar är här igen o hälsar på .
Kämpa på nu Jossan..
22/11
På fredagen så händer det ....Blödningen har ökat i hjärnan och vi får prata med kirurgen. Han anser att det inte finns något mer att göra nu. Blödningen är för stor. Nu är det bara att vänta och se...
Vår lilla Josefin....kämpa vidare nu
23/11
Nu stängs alla gaser av och Jossan får andas o bestämma själv. Hennes värden blir jättebra och hon syresätter sig bra.
Anna, morfar, Gunilla, Maj, Jocke , Jossans fröken kommer och säger hejdå till vår lilla kämpe..
Vi får sova bredvid Jossan inatt . Sköterskan får suga massor ur hennes track och det är nästan bara blod.
24/11
På morgonen går jag o Jocke upp till hotellet o byter kläder. Vi möts av Kenta och han säger att vi måste komma på en gång. Jossans andhämtning har blivit långsammare. Vi väcker även mormor som sover i ett rum längre bort.
kl 7.20 tar hon sitt sista andetag o sen blir allt bara stilla. Inga maskiner som hörs ingen respirator som piper....bara tystnad!
Så hemskt så ofattbart...
VI KOMMER ALLTID ATT MINNAS DIG MED GLÄDJE JOSSAN!
DU VAR VÅR SOLSTRÅLE!!!
